(Adnkronos) – “Abbiamo dato il via alla tradizione dei ‘Knights for Rare’ per riconoscere chi sono i veri campioni delle malattie rare, in una specifica area geografica o in una particolare area di patologia. Come azienda presente nel settore delle anemie rare, siamo stati davvero ispirati da ciò che vediamo fare ogni giorno da United”, la Federazione italiana talassemie, emoglobinopatie rare e drepanocitosi. “È semplicemente straordinario l’impatto che riescono a generare e il modo in cui uniscono le associazioni di pazienti provenienti da tutta Italia in un’unica voce comune, facendo tutto questo in aggiunta alle loro normali attività”. Lo ha detto Adam Plich, fondatore e Ceo di Avanzanite Bioscience BV, in occasione della serata di raccolta fondi ‘Knights for Rare’, iniziativa internazionale promossa dall’azienda per sostenere il ruolo delle associazioni di pazienti e promuovere una maggiore attenzione verso i bisogni delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. Nel corso della serata sono stati raccolti oltre 42.600 euro, destinati integralmente ai progetti di United Ets – riconosciuta da Avanzanite quale Rare Knight of the Year, per il contributo alla tutela e alla rappresentanza delle persone affette da talassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie rare.
In precedenza, è stata presentata la nuova piattaforma Mediterranean Network for Haemoglobinopathies, che riunisce associazioni di pazienti, clinici, ricercatori e decisori politici per promuovere collaborazione, condivisione di competenze e azioni concrete a livello internazionale. L’attività della Federazione premiata “risuona molto profondamente in me. Quando abbiamo pensato a chi meritasse questo riconoscimento, è stato chiaro fin da subito che United fosse la scelta giusta”, conclude.
—
cronaca
webinfo@adnkronos.com (Web Info)
