(Adnkronos) – L’Egpa, granulomatosi eosinofila con poliangioite, “è una patologia rara e multisistemica che presenta diversi sintomi che influenzano la vita quotidiana dei pazienti soprattutto nella fase critica, ma anche in quella di mantenimento. Le terapie influiscono sul modo in cui i pazienti affrontano il loro percorso, ma lo fanno anche a livello mentale, poiché la diagnosi di una malattia rara può essere molto impattante sulla quotidianità di un paziente, ma anche su quella di caregiver, familiari e amici: ecco perché bisogna lavorare sulla presa in carico, ma anche su un percorso che permetta a queste persone di avere un atteggiamento positivo e di trovare soluzioni ideali per convivere con una patologia cronica”. Lo ha detto Eugenia Durante, vice presidente di Apacs – Associazione dei pazienti con sindrome di Churg-Strauss, oggi a Milano all’incontro con la stampa in occasione del via libera, da parte di Aifa – Agenzia italiana del farmaco, dell’estensione di indicazione di benralizumab, ‘anticorpo monoclonale in grado di agire sul recettore dell’interleuchina 5.
“I sintomi iniziali di Egpa sono molto simili a patologie comuni come l’asma cronica – spiega Durante – per questo la diagnosi può impiegare anni e comportare una frustrazione eccessiva sul paziente, che finisce col ritrovarsi smarrito, anche perché fatica a confrontarsi con persone nella sua stessa situazione, essendo una patologia rara. Per questo le associazioni sono utili: permettono di creare un network e di intercettare i bisogni dei pazienti in tutte le fasi della malattia, dalla diagnosi alla presa in carico, fino al mantenimento”.
Fino a qualche anno fa “le terapie di Egpa erano molto limitate e riguardavano principalmente farmaci tipo steroidei e immunosoppressori – evidenzia Durante – L’arrivo di nuove opzioni terapeutiche biologiche, come benralizumab, ha cambiato notevolmente la vita dei pazienti e anche l’aspettativa di vita, così come il modo di affrontare la malattia nel quotidiano. Questo è importante tanto a livello terapeutico quanto a livello psicologico. Speriamo che nel futuro la ricerca prosegua e continui a proporre sempre nuove alternative ai pazienti”.
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