(Adnkronos) – “Grazie all’individuazione di queste patologie all’inizio della vita di una persona e con il diritto agli screening neonatali – che è stata una grandissima conquista e su cui il nostro Paese ha una legislazione molto avanzata – riusciamo oggi a porci problemi nuovi. Garantire la continuità della cura, del percorso terapeutico, con la continuità terapeutica che va garantita dall’età pediatrica all’età adulta. Bisogna istituire centri specialistici per i giovani adulti, al fine di garantire la presa in carico nella continuità, nella garanzia della qualità di cura, unita a una formazione continua dei professionisti affinché anche sui territori ci sia un lavoro coerente, assieme ai centri di specializzazione, che sappia mettere insieme i medici di medicina generale e gli specialisti per provare ad avvicinare ovviamente l’obiettivo della continuità nel percorso”. Così Ilenia Malavasi, capogruppo Pd in Commissione XII Affari sociali della Camera, alla presentazione del Position paper sulla presa in carico delle persone con fenilchetonuria – Pku e malattie metaboliche ereditarie ‘Oltre la diagnosi. La generazione dello screening neonatale: una nuova sfida per il Servizio sanitario nazionale’, promosso da Omar – Osservatorio malattie rare. Il documento è presentato al Senato della Repubblica, a Roma, nel corso dell’incontro con la stampa su iniziativa dell’onorevole Malavasi.
Malavasi pone un accento importante sulle possibilità offerte dalla ricerca e dalla scienza, che “hanno operato un’innovazione così potente da porci nuovi problemi e nuove frontiere di conquista. Non siamo più nelle condizioni di dire ‘ci serve la diagnosi precoce’, ma oggi dobbiamo avere il coraggio anzi di affermare una frase diversa, vale a dire ‘c’è bisogno di garantire il diritto alla cura’. La missione – conclude – è sempre quella di garantire una qualità della vita che sia più ricca e più completa possibile, per garantire davvero a chi soffre e alle famiglie quella conciliazione tra i tempi di vita e lavoro che tanto incide sugli equilibri familiari e il diritto alla cura nel miglior modo possibile”.
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